Брат и сестра се осудени на смрт поради инсомнија
Хејли (30) и Лаклан (28) Веб од австралискиот Квинсленд боледуваат од фатална семејна инсомнија (Fatal Familial Insomnia) и немаат поим кога ќе ги нападне.
За оваа ретка болест, која погодува помалку од една личност на 10 милиони луѓе низ светот, нема лек. Секој кој има ФФИ е осуден на смрт, бидејќи болеста ги спречува да паднат во длабок сон што доведува до рапидно ментално и физичко пропаѓање.
Хејли и Лаклан првпат станале свесни за „генетската бомба“ во своето семејство кога нивната баба се разболела додека биле тинејџери.
– Во раните тинејџерски денови станав свесна за семејното проклетство. Мојата баба се разболе и умираше.
Видот и ослабна, имаше знаци на деменција, халуцинираше и не можеше да зборува. На крајот и дијагностицираа ФФИ, тогаш првпат воопшто дознавме дека таа болест постои – вели Хејли.
Таа, инаку новинарка во телевизискиот канал „Ченел 9“, рекла дека првите симптоми кај нејзината мајка почнале да се покажуваат во 2011 година.
– Се сеќавам дека одев на работа во својата нова канцеларија кога мајка ми ми рече: „Ти посакувам прекрасен ден, толку сум горда на тебе“.
Една недела подоцна се вратив, а таа ме нарекуваше Џилијан и мислеше дека сум нејзината домашна помошничка. Беше неверојатно агресивна – Хејли. Агресивната болест земала замав поради што интензивно халуцинирала, а шест месеци подоцна трагично починала
ФФИ предизвикува абнормални наталожувања на протеини кои ги оштетуваат нервните клетки и предизвикуваат дупки на таламусот, дел на мозокот одговорен за спиење, налик на оние на сунѓер.
– Болеста не му дозволува на телото да се регенерира па изгледа како да била будна последните шест месеци од животот – објаснува Веб.
Иако за оваа болест нема лек, братот и сестрата Веб учестуваат во студијата на Универзитетот Калифорнија кадешто научниците им помагаат да пронајдат лек. Братот и сестрата не знаат кога болеста ќе ги нападне.
– Мојата тетка умре на 42, мајка ми на 61, баба ми на 69, а вујко ми на 20 години…. ние само се надеваме дека не сме едни од оние кои ќе умрат млади. Може да се случи утре, но се надевам дека во меѓувреме ќе успеат да пронајдат лек.
Не сакаме мирно да седиме додека времето проаѓа и да чекаме болеста да не нападне. Сакам информации, одговори и конечно – лек -рекла Хејли.
